Alessia

Alessia est notre deuxième enfant et est née avec le syndrome de Pallister-Killian - voici notre histoire:

Alessia est née en 2007. Elle est née 5 semaines plus tôt en raison de polyhydramnios (liquide amniotique supplémentaire). J'ai eu le sentiment que quelque chose n'allait pas depuis le moment où j'ai passé le test - je l'ai mis à courir après un enfant de 12 mois. Toutes mes échographies et tests sont revenus négatifs ou dans les paramètres normaux, jusqu'à ce que je prenne soudainement beaucoup de poids. Mon obstétricien a commencé à me surveiller un peu plus près vers la 32e semaine et m'a essentiellement ordonné de subir une autre échographie. Il a été décidé qu'après le 3ème lot de surveillance fœtale qu'une césarienne d'urgence était en ordre - j'ai appelé Nic pour lui demander s'il prévoyait de faire quelque chose pour son anniversaire, auquel il a dit «non» - je lui ai dit que c'était génial, parce que nous ont notre bébé. À 20h21, le lundi 19 février 2007, notre précieuse princesse Alessia est arrivée dans ce monde. Elle a été emmenée à notre hôpital pour enfants {Princess Margaret Hospital (PMH)} dans les 4 heures suivant son arrivée dans ce monde où elle a passé 64 jours à être piquée, poussée, guérie piquée, etc. pour être sortie sans diagnostic. Bien que, on nous ait dit qu'elle ne serait pas «normale» - ces mots nous hantent toujours! Nous avons finalement (18 mois plus tard) obtenu un diagnostic - notre petite fille a PKS.

Maintenant, 3 ans plus tard, nous avons une belle petite fille heureuse qui a une déficience visuelle et auditive, un faible tonus musculaire, un retard de développement - mais elle a le plus beau rire et le plus beau sourire, elle ne parle pas, mais elle nous fera certainement savoir quand elle est heureux, fatigué, a besoin d'un changement de couche ou veut juste un câlin. On a parfois l'impression qu'Alessia «ne fait pas grand-chose», mais elle roule, attrape les choses qui l'intéressent, elle aime l'hydro et le groupe de jeu - cela bat certainement les jours où nous l'avons ramenée à la maison et tout ce qu'elle a fait était de regarder les lumières!

Nous l'acceptons telle qu'elle est et savons qu'elle sera la meilleure personne possible, avec l'aide de nous.

Alessia est la petite sœur du grand frère le plus adorant que l'on puisse demander, Adam - il aura 5 ans en août. Il n'y a que 18 mois de différence entre Adam et Alessia - ce n'est pas tout à fait comme ça que nous avons envisagé la parentalité la deuxième fois, mais c'est comme ça et «on continue avec ça». Adam adore chatouiller Alessia et elle rit juste. Il pose de nombreuses questions et nous essayons d'y répondre honnêtement et au mieux de nos capacités. Adam se révèle être un petit garçon très attentionné et doux - nous savons que cela a beaucoup à voir avec Alessia.

Alessia est une petite fille heureuse, qui adore se faire chatouiller, se faire câliner et rigoler …………. et c'est tout ce qui compte pour nous.

Terzita, Nic et Adam