Devon

Devon Jacob Gardner vient d'avoir 4 ans en mars. Il continue d'étonner sa famille, ses amis et ses enseignants par ses réalisations et sa merveilleuse disposition. Devon a finalement reçu un diagnostic de PKS par une biopsie cutanée à l'âge de 16 mois. C'était après des mois de tests pour essayer de comprendre ce qui conduisait à ses retards. Je crois que nous savions très tôt que quelque chose se passait avec Devon car il avait une structure de visage différente, un faible tonus musculaire et ne faisait pas ses jalons à un niveau proche du «calendrier».

Bien que n'ayant pas de diagnostic, nous avons eu la chance d'avoir un pédiatre agressif qui a recommandé la physiothérapie et l'ergothérapie à 9 mois. À ce moment-là, Devon était capable de s'asseoir, bien que courbé, mais n'avait aucun intérêt pour les jouets. Grâce à de nombreux rendez-vous et à un physiothérapeute persévérant, Devon a en fait mis du poids sur ses jambes à un peu plus d'un an et s'est intéressé aux jouets. À 17 mois, nous l'avons fait ramper (avec beaucoup de direction, et trois d'entre nous travaillons à lui apprendre). À 2 ans, deux mois, Devon a fait ses premiers pas indépendants. C'était le meilleur cadeau de fête des mères que j'aie jamais reçu!

Devon n'a jamais regardé en arrière. Il continue de gagner en force et son équilibre est solide. Il manque toujours de force dans le haut du corps et compte sur ses jambes pour se «remonter». Nous avons reconnu très tôt que Devon est sur son propre calendrier, mais avec répétition et patience, il continue d'afficher une croissance lente et régulière. Nous avons commencé avec un orthophoniste à l'âge de deux ans et il peut maintenant signer plusieurs mots ainsi que verbaliser environ une demi-douzaine de mots réels. Notre dernière stratégie consiste à utiliser des images pour encourager la communication. Cela a réduit une grande partie de la frustration de ne pas pouvoir verbaliser.

Devon reçoit des thérapies dans le cadre d'un programme d'État tel que l'ergothérapie et la parole. Nous avons eu la chance d'être également approuvés pour une dérogation qui lui a permis de se qualifier pour une aide avec des thérapies privées. (Discours, profession, musique) Je suis le canal qui rassemble le privé et le public, donc il y a un message que tout le monde lui envoie. Devon fréquente une école maternelle intégrée cinq matins par semaine. Les enfants ayant des besoins spéciaux font partie d'une classe avec d'autres enfants qui atteignent leurs objectifs. Je crois que cela a aidé à «pousser» Devon à de nouveaux niveaux. Il peut griffonner sur du papier, couper avec des ciseaux à corde, suivre des instructions telles que suspendre son manteau et se rendre dans un grand cercle pour lire des livres. Ce fut merveilleux de voir ce qu'il a accompli cette année scolaire sous la direction d'un enseignant préscolaire très engagé. Les enseignants et les assistants se font concurrence pour voir qui travaillera avec Devon. C'est un enfant tellement amusant, avec un grand rire et un sourire incroyable. Vous ne pouvez pas vous empêcher de rire de certains de ses comportements. Devon est toujours loin derrière ses pairs, mais nous sommes ravis de ses progrès! Il continue de nous étonner tous.

Becky