Jacasseur
Gabby est un ange envoyé de Dieu - nous n'avions aucune idée que quelque chose était différent avec elle pendant la grossesse., Tous les tests étaient normaux. Puis vint le 15 juillet 2006, arrivé à 4 h 58, 6 lb 1 oz, elle avait fière allure. Tout ce qui n'allait pas, c'était qu'elle avait de très mauvais pieds bots, nous pensions que c'était son seul problème. Quand Gabby avait 6 heures, ils l'ont amenée chez moi pour que je puisse la nourrir, puis elle est devenue bleue et a cessé de respirer. Alors ils l'ont emmenée à l'USIN pendant 6 jours - ont fait toutes sortes de tests - tout était normal, alors nous avons ramené notre petit ange à la maison. Quelques semaines plus tard, j'ai remarqué que Gabby ne grandissait pas ou ne mangeait pas très bien, alors je l'ai emmenée chez le médecin. Il a dit qu'elle allait bien, alors nous sommes rentrés chez nous - quelques semaines se sont écoulées et je pouvais dire que quelque chose n'allait tout simplement pas. J'ai 3 autres enfants, donc Gabby était mon 4e. Une mère le sait. Je l'ai emmenée voir un autre médecin. Dès que ce médecin l'a vue, il a dit qu'elle avait un syndrome génétique, alors il nous a envoyés à l'hôpital baptiste en Caroline du Nord. Les médecins là-bas savaient qu'elle avait quelque chose mais ne savaient pas ce qu'elle avait. À cette époque, Gabby avait 3 mois et pesait 6 livres. Les médecins ont commencé à faire des tests et tous les tests sont revenus normaux. À ce moment-là, nous ne savions pas quoi penser, mais nous avons continué à tester toutes sortes de syndromes. Nous sommes allés dans 3 hôpitaux différents en Caroline du Nord mais personne ne pouvait rien nous dire. À l'âge de 4 mois, elle a dû avoir mis une sonde nasogastrique, à l'âge de 7 mois, elle a subi une gastrostomie et elle en a encore à ce jour. Gabby a de la pigmentation sur tout le corps, des pieds bots, des marques auriculaires et un mamelon supplémentaire. Gabby suit des cours d'ergothérapie et de physiothérapie depuis l'âge de 3 mois. Quand Gabby avait 2 ans, ils nous ont dit qu'elle ne marcherait jamais. C'était difficile à accepter, mais nous l'avons fait. Quand Gabby avait 3 ans, elle a commencé à avoir des crises, parfois très graves - à l'hôpital et à l'extérieur tout le temps - a pris toutes sortes de médicaments et encore à ce jour 2 ans plus tard, elles sont toujours très graves. Gabby a finalement été diagnostiqué le 8 décembre 2009 avec PKS. Ce fut la journée la plus difficile pour nous. Nous sommes rentrés chez nous, sommes allés sur le site Web et avons commencé à chercher et à chercher une sorte de réponse. Nous avons regardé tous les beaux enfants et nous nous sommes sentis bien, nous n'étions pas les seuls à traverser cela. En juin 2010, nous sommes allés au New Jersey pour rencontrer toutes les familles PKS - c'était le meilleur voyage que nous ayons jamais fait. Les enfants étaient tous de petits anges et les familles des plus petits étaient très serviables - j'ai hâte d'y retourner en 2012! Aujourd'hui, Gabby a 5 ans et fait du bien. Elle a dû se faire mettre une trachée le 5 novembre 2010. Nous avons maintenant des soins infirmiers pour elle, ce qui a aidé des grappes. Gabby a encore beaucoup de retard - elle ne marche pas ou elle ne peut pas parler non plus mais ça va - je ne changerais rien à son sujet. Je regarde les enfants de l'âge de Gabby et il est parfois difficile de les regarder, mais je me dis que Dieu a choisi d'avoir un enfant comme Gabby et de prendre soin d'elle - Dieu l'a faite comme ça pour une raison. Tant que je peux la serrer dans mes bras, l'embrasser, lui donner tout l'amour que je peux, c'est une petite fille très heureuse.