Jessica
Jessica est un vrai cadeau de Dieu. J'avais 22 ans, en 1993 et j'avais déjà un beau-fils de 4 ans, c'était comme s'il était à moi. Alors, quand ma femme (à l'époque) est tombée enceinte, j'avais déjà un garçon et tout ce que je voulais et souhaitais était une petite fille. Comme tout autre père, je voulais que ma petite fille reste ma petite fille pour toujours. À bien des égards, j'ai eu exactement ce pour quoi j'ai prié.
Jessica est née le 18 novembre 1993. Elle a eu des difficultés à la naissance et est restée à l'hôpital pendant un certain temps. Elle est rentrée à la maison juste avant le jour de Thanksgiving. Nous savions que quelque chose n'allait pas et les tests étaient en cours. Ils nous ont laissé passer les vacances avant de larguer la bombe sur nous. Nous avons eu de la chance et avons reçu un diagnostic rapide (contrairement à beaucoup d'autres atteints de ce syndrome).
J'étais en colère contre le monde pendant longtemps, parce que mon enfant avait PKS. Les gens me disaient «Je suis désolé» ou «Il y a une raison à tout.» Je détestais ça. Un jour, j'ai entendu un homme sage à la radio parler de son enfant spécial et du fait qu '«il y a une raison à tout». Il a déclaré: «En tant que parents, s'il y a une raison? Serait-ce assez bon? Non "Cela changerait-il quelque chose?" Non, j'ai beaucoup grandi ce jour-là.
Il y a environ 7 ans, je faisais l'épicerie avec Jessica lorsqu'une dame que je n'avais jamais rencontrée auparavant, a vu Jessica, est venue la voir et a commencé à lui parler. Cette dame savait que Jessica et Jess avaient touché sa vie. J'ai découvert qu'elle était la mère d'un camarade d'école de Jessica. Les choses qu'elle m'a racontées m'ont étonné. C'est à ce moment-là que je me suis rendu compte du nombre de personnes que Jess a touchées.
J'aurais aimé pouvoir vous en dire plus du point de vue de Jessica, mais Jessica ne peut pas parler même si elle va vous branler l'oreille et vous chanter une chanson. Parfois heureux et parfois triste. Elle a toujours été attachée à une chaise roulante. Aime être avec d'autres enfants. Aime aller à la chorale et à l'orchestre à l'école. J'ai essayé de lui apprendre un signe de base à un âge précoce sans réponse. Elle a été mise sous anesthésie tellement de fois que j'ai perdu le compte il y a environ 70 ou 80 fois, pour des choses comme la reconstruction de la hanche, plusieurs chirurgies de l'estomac, la fusion vertébrale complète, la mastoïde (chirurgies de l'oreille) et les muscles oculaires pour en toucher quelques-uns.
Jessica est la jeune personne la plus fragile mais la plus forte que j'aie jamais rencontrée. Elle a fait de moi l'homme que je suis aujourd'hui et je remercie Dieu chaque jour qu'il lui a permis d'entrer dans ma vie. J'espère rencontrer d'autres enfants PKS, je parie qu'ils sont comme ma Jessica, forte, belle et résiliente.