Joshua

Salut, je m'appelle Jazmin et mon fils s'appelle Joshua. Quand j'avais environ 32 semaines, mon médecin a constaté que mon estomac mesurait à terme, alors immédiatement ils ont commencé à faire une échographie deux fois par semaine et j'ai été alitée. Le médecin m'a recommandé de faire l'amniocentèse afin que nous puissions savoir si mon fils a quelque chose ou non. Donc, à 36 semaines, je suis entré dans mon rendez-vous pour l'amniocentèse et au moment où ils ont fini, j'ai commencé le travail. Ils ont dit que mon fils aurait tellement de problèmes.

Une fois que mon fils est sorti, il n'y avait rien de mal avec lui, en fait j'ai eu des problèmes. La seule chose avec laquelle Joshua est sorti était une palette haute arquée qui lui a causé des difficultés à se nourrir. Les médecins m'ont dit jour après jour que mon fils devra être alimenté par sonde et qu'à mesure qu'il grandit, cela pourrait être permanent. Ensuite, ils sont venus me voir et m'ont dit que mon fils avait reçu un diagnostic de PKS et qu'il ne serait pas capable de faire beaucoup de choses en grandissant. Il est resté à l'hôpital pendant 2 semaines avant que je ne puisse plus le supporter et que son hôpital soit transféré. Joshua a échoué à tous les tests auditifs qu'il a jamais subis et les médecins m'ont dit qu'il aurait besoin d'un appareil auditif. Mais je pensais qu'ils avaient tort sur presque tout ce qu'ils disaient. J'ai l'impression que parce que mon fils est atteint de PKS et que c'est si rare, on ne sait pas grand-chose de ce syndrome que toute petite chose qu'il aurait, le blâmerait sur son syndrome. Pour moi, je trouve injuste qu'au lieu d'être traité comme n'importe quel enfant dans ce monde, ils choisissent de le traiter comme s'il était différent et ils n'avaient aucune réponse à quoi que ce soit de mes questions à part "c'est à cause de son syndrome".

Mon fils Joshua a maintenant 5 mois et a une audition parfaite et ne montre aucun signe de son syndrome jusqu'à présent. Il voit une intervention précoce tous les mois et ils travaillent avec lui. La seule chose que mon fils ne peut pas encore faire pour son âge est de bien tenir la tête, de se retourner et de s'asseoir. Mon petit garçon est merveilleux et je ne le changerais pour rien au monde. Il est très spécial pour moi, tout comme vos enfants sont spéciaux pour vous. Je ne trouve rien de mal à tout enfant avec PKS en fait, ils sont tous parfaits et sont aimés aussi égaux que n'importe quel enfant peut-être même plus.