Matthieu

Matthew est né en décembre 2000. Cela avait été une grossesse «parfaite» sans complications et aucune indication que quelque chose n'allait pas. Matthew a décidé qu'il était assez à l'aise là où il était et qu'il ne voulait pas sortir, donc à 42 semaines +1, j'ai été admis pour être induit, c'est à ce moment-là que les choses ont commencé à mal tourner. Le rythme cardiaque de Matthew a continué à chuter et j'ai dû avoir une section C d'urgence.

À la naissance, Matthew avait besoin d'une réanimation et des caractéristiques démorphes ont été notées. Il a été emmené au SCBU et on nous a dit qu'il ne survivrait peut-être pas 24 heures. Cependant il l'a fait! Au cours des deux semaines suivantes, Matthew, son père et moi avons passé divers tests, mais rien n'a été trouvé. Il avait des difficultés à s'alimenter (palais élevé), une faible numération plaquettaire (transfusion et supplément de vitamine K), une jaunisse, une infection suspectée et une hémorragie cérébrale suspectée. Cependant, après deux semaines, nous avons été renvoyés à la maison avec un bébé «en bonne santé». La première indication que quelque chose n'allait pas était lorsque Matthew a échoué son test auditif à l'âge de 2 mois. À partir de là, il est devenu évident qu'il n'atteignait pas les jalons. Comme nous étions suivis par l'équipe néonatale, il a été référé pour une évaluation multidisciplinaire juste avant son 1er anniversaire.Nous avons également été référés à notre équipe génétique locale qui a fait une biopsie cutanée complète et a diagnostiqué une PKS quelques jours avant. 2e anniversaire de Matthew.

Quoi qu'il en soit, nous passons rapidement à 2013 et j'ai un adolescent presque qui, tout en étant toujours dépendant de tous ses besoins, est un jeune homme très heureux et détendu. Il peut s'asseoir indépendamment, il peut tenir et boire dans un gobelet à 2 anses, il mange les mêmes repas que le reste de la famille, il adore nager et est indépendant dans l'eau. Il a subi une opération de la hanche et souffre d'épilepsie, mais ce sont ses seuls problèmes de santé.Il est en fauteuil roulant et fréquente notre école locale spécialisée depuis l'âge de 2 ans et y restera jusqu'à l'âge de 19 ans. Matthew dans ma vie et si nous pouvons aider d'autres familles, n'hésitez pas à nous contacter.