Mckenna

Mckenna Rose est née le 11 février 2005 à 37 semaines. La grossesse a été compliquée par une polyhydramnie (trop de liquide amniotique) et elle a accouché par césarienne. Elle n'avait pas l'air si belle à la naissance et ne voulait pas respirer. Elle avait des scores apgar de 2, 5 et finalement un 9 à dix minutes. Après 48 heures de désats (diminution de l'oxygénation) et d'apnée, elle a été transférée à l'hôpital pour enfants des filles du roi NICU où elle a passé 5 semaines. On a découvert que Mckenna avait une aspiration primaire; ce qui signifie que tout ce qu'elle prenait par voie orale allait directement à ses poumons, elle a donc été alimentée par sonde NG pendant la majeure partie du séjour à l'USIN. Elle a également reçu un diagnostic de reflux, d'apnée du sommeil et de rétinopathie pigmentaire. Mckenna a également raté son écran auditif. Après avoir fait des chromosomes sanguins normaux, le généticien était perplexe. Mckenna a été déchargé avec un tube NG et un moniteur d'apnée et venait de passer une étude sur l'hirondelle pour les aliments épaissis. Elle a pu prendre les volumes nécessaires d'aliments épaissis et le tube NG a été retiré après une semaine à la maison! Oui!

Finalement, à 7 mois, nous avons accepté une biopsie cutanée alors que Mckenna était sous anesthésie pour des tubes pour ses oreilles. C'est ainsi que nous avons eu son diagnostic de PKS. Nous avons eu la chance de trouver un groupe de soutien en ligne, car PKS est si rare. Nous devions «parler» aux autres pour mieux comprendre nos enfants. Cela a été très utile.

Mckenna a maintenant 5 ans, elle a appris à s'asseoir à environ 18 mois, l'a perfectionnée à 2 ans, et a commencé à marcher dans un entraîneur de marche à 2 ans et à marcher de manière autonome à un peu plus de 3 ans. Elle est maintenant très audacieuse. , grimper sur les meubles et tenter les marches. Sa motricité globale a vraiment progressé; nous avons pu supprimer la démarche de la marche vers le bas (2 marches) de notre salle familiale. Mckenna adore manger! La pizza est sa préférée, mais elle a récemment trouvé sa dent sucrée et adore le chocolat! Mckenna porte des prothèses auditives bilatérales et des lunettes, elle était non verbale mais a récemment décollé dans le domaine de la langue verbale et des signes. La signature lui a ouvert la porte à la communication, et maintenant elle essaiera verbale et a environ 10 mots qui sont cohérents et appropriés. Elle signe le mot comme elle le dit! Elle connaît ses couleurs et compte jusqu'à cinq, mais dit «un, un et un», mais prend un autre doigt à chaque fois. Cela a été un miracle pour nous. Elle obtient une telle joie de voir tout le monde s'exciter qu'elle continue d'essayer! Elle est aussi un clown, adore rire et continuer à adopter le comportement qui fait rire.

Mckenna adore sa sœur de 7 ans, Emma. Elle la suit partout dans la maison, dit clairement son nom et s'habille de ses vêtements, des couches de ses vêtements! W l'a attrapée dans la chambre d'Emma portant 3 paires de pantalons d'Emma, avec les sous-vêtements d'Emma par-dessus le pantalon et 3 paires de ses chaussettes superposées aux pieds de Mckenna, tout en luttant pour mettre le t-shirt de basket d'Em! Mckenna nous a beaucoup appris sur ce qui est vraiment important dans la vie. Elle rend chaque jour si spécial et nous apporte une telle joie. Nous remercions Dieu pour notre douce fille.