MJ

Michael Joseph Bentley "MJ" est né le 29 mars 2011 des fiers parents Nanci et Michael Bentley. MJ est né 2 semaines plus tôt par césarienne et pesait 8 lb 10 oz. MJ n'a pas eu beaucoup de complications.
Dans les 5 jours, nous avons été renvoyés chez nous pour commencer notre voyage en famille. Nous ne savions pas qu'à 5 mois, MJ recevrait un diagnostic de PKS.
Nous avions plusieurs indicateurs qui nous ont amenés à faire des tests génétiques. MJ avait une cataracte dans un œil et semblait avoir un faible tonus musculaire. La chirurgie a été faite à 4 mois pour enlever la cataracte, puis il a commencé à porter un contact dans l'œil. MJ porte toujours son contact (quand il ne l'efface pas). Une fois que MJ a été diagnostiqué, nous avons pu entrer en contact avec d'autres familles et spécialistes pour nous mettre dans la direction que nous devions aller. L'intervention précoce a commencé. Nous avons eu tellement de soutien de la part de familles et d'amis extraordinaires qui ne nous ont jamais traités différemment. Ils ont tous juste rejoint et aidé là où c'était nécessaire. Depuis ce temps, nous continuons à développer nos connaissances pour nous assurer que MJ reçoive tout ce dont il a besoin pour maximiser son développement tout en le laissant être un enfant! Ne laissez jamais aucune pierre non retournée et défendez ce que vous croyez! C'est ce qui nous fait avancer. Nous avons également une équipe exceptionnelle de médecins et de thérapeutes que nous appelons la «Dream Team». Cela a été un voyage qu'aucun de nous n'a jamais pensé vivre, mais c'est la meilleure chose qui nous soit jamais arrivée. Nous avons la chance d'avoir été choisis par MJ pour être ses parents. Il nous a appris tellement de choses que nous souhaitons seulement que les autres fassent l'expérience. Il nous a rendus plus forts, patients, compatissants, déterminés, reconnaissants, courageux et surtout humbles. Il a un sourire qui vous coupe le souffle et un amour qui vous fait fondre. Nous considérons les petites choses comme de grandes choses ..... MJ aime la musique, les lumières, se blottir, les ventilateurs de plafond, les couvertures, les oreillers, se balancer, à l'extérieur, la natation, la luge, le beurre et la gelée de cacahuètes, les haricots verts, jeter un oeil, et tellement plus. MJ aura 3 ans cette année et utilise une marchette et travaille pour s'asseoir de manière indépendante. Il apprend également à signer avec la technologie d'assistance en place. Il reçoit également des services de vision, d'ergothérapie et d'aquothérapie. MJ participe également à un programme de jour 3 jours par semaine qu'il adore.
Nous sommes reconnaissants pour la famille PKS, nos familles, nos amis et tous ceux qui nous ont soutenus tout au long de notre incroyable voyage qu'il a été jusqu'à présent .......
MJ est une "étoile brillante"!