Phillip

Phillip est né le 18 août 2017. Je n'ai eu aucune complication pendant la grossesse et toutes nos échographies étaient excellentes en ce qui concerne la croissance et le développement sans aucun signal d'alarme pour suggérer le contraire. Une fois qu'il est né, il lui a fallu un peu de temps pour respirer et il n'avait aucun intérêt à se nourrir, alors les infirmières l'ont emmené à l'USIN pour vérifier la glycémie. Son taux de sucre dans le sang était bas, il a donc été admis à l'USIN et a commencé une perfusion intraveineuse, mais n'avait toujours aucun intérêt à se nourrir, alors ils ont commencé à se nourrir avec une sonde NG.
Au cours de ce séjour à l'USIN, les médecins nous ont parlé de ses traits du visage «grossiers», de son palais arqué, de ses lèvres, de ses mamelons surnuméraires, de sa fossette sacrée et de ses cheveux clairsemés. Ils ont déclaré que les fonctionnalités en elles-mêmes n'étaient pas inquiétantes, mais que toutes ces fonctionnalités étaient combinées, ils voulaient faire d'autres tests.
Pendant que nous attendions les résultats de ces tests, il avait commencé à se nourrir par voie orale avec un biberon et a commencé à prendre du poids. Il y a eu aussi plusieurs échographies qui se sont bien passées et plusieurs dépistages auditifs auxquels il n'a pas réussi. 2 semaines s'étaient écoulées et nous avons finalement reçu un diagnostic de PKS qui était en quelque sorte un soulagement parce que nous étions hors de l'obscurité et que nous pouvions faire face à cette face.
Peu de temps après l'avoir ramené à la maison, le tube NG est sorti et nous avons lancé le bal avec une intervention précoce. Il a actuellement 7 mois et bien qu'il n'ait pas encore beaucoup de contrôle de la tête, il continue de devenir plus fort et roule sur le côté et adore donner des coups de pied. Il s'est amélioré socialement avec des sourires, des cris et des roucoulements mais ne montre pas beaucoup d'intérêt pour les jouets.
Phillip vient de se faire mettre en place des tubes auriculaires et sa lèvre et sa langue ont été coupées. Nous travaillons toujours pour découvrir l'étendue et la cause de sa perte auditive et surveillons sa vision car il a un œil dérivant avec du nystagmus.
Toutes choses mises à part, c'est un petit garçon en bonne santé et satisfait. Il nous a appris en tant que parents à quel point notre amour est vraiment inconditionnel. Notre famille et nos amis ont été extrêmement solidaires, ce qui a rendu cette expérience beaucoup plus facile.
Nous vivrons dans l'instant présent et nous nous souviendrons que nos bons jours l'emporteront toujours sur les mauvais jours. Phillip saura et comprendra qu'il a tant aimé et voulu.
PKS Kids a été la toute première et la seule ressource qui s'est avérée utile. Nous sommes éternellement reconnaissants et attendons avec impatience la prochaine conférence.

Si d'autres parents ou membres de la famille souhaitent contacter et en savoir plus sur notre voyage, vous pouvez m'envoyer un e-mail à ashleypaleo@gmail.com