Ricky

"Nous ne pensons pas que votre fœtus soit viable ... vous devez sérieusement envisager d'interrompre la grossesse. Vous devez vous préparer à choisir un nom et un complot funéraire ..."

C'est ce que nous avons entendu lorsque nous avons reçu les résultats d'une amniocentèse à 36 semaines au début d'octobre 1995. Nous avons été informés que notre enfant avait une anomalie génétique - le syndrome de Pallister-Killian Tetrasomy 12p. Nous nous souvenons avoir entendu dire que notre enfant était très probablement malformé avec une hernie diaphragmatique et n'avait aucune chance de survivre à l'accouchement. On nous a montré tous les pires scénarios imaginables pour les informations disponibles à l'époque, cité le taux de mortalité infantile «contesté», étant donné les chances impossibles d'élever un tel enfant, averti du fardeau émotionnel et financier insupportable auquel nous serions confrontés avec la terrible prédiction que nous serions ostracisés par la famille et les amis si nous choisissions «... d'avoir cet enfant».


Deux semaines plus tard, à 9 h 39, Ricky est arrivé par césarienne. Quatre semaines plus tard, il a été transporté d'urgence aux urgences avec des vomissements et une forte fièvre ... il avait une méningite bactérienne. Aucune veine disponible ne pouvait résister à l'utilisation intraveineuse à long terme requise pour administrer les antibiotiques. Ricky avait besoin d'une opération pour insérer un cathéter broviac afin de recevoir les antibiotiques, mais les médecins ont heurté un mur parce que son œsophagomalacie empêchait toute intubation. Un spécialiste a été précipité avec l'espoir qu'il pourrait résoudre le dilemme et sauver la vie de Ricky ...

.... maintenant nous voici à 2 mois du 18e anniversaire de Ricky et sa vie a été remarquable. Oui, il y a eu beaucoup de moments difficiles - survivre à une douzaine de pneumonies par aspiration parce que son épiglotte ne se ferme pas tout à fait correctement; le début des crises au milieu de sa sixième année; chirurgies dentaires reconstructrices tous les deux ans à compter de son huitième anniversaire; raccords semestriels pour une orthèse dorsale douce Boston pour dissuader la cyphose d'accélérer; plus récemment, une bronchoscopie a été réalisée pour découvrir pourquoi les extubations ont été si difficiles - il a un œsophage de forme ovale; et pourtant, avec tout cela, ses expériences de vie sont enviables.

Ricky sourit vite, aime sa musique et a un rire du ventre qui est des plus contagieux. Mieux encore, il adore voyager. Il s'est envolé pour Las Vegas pour voir sa sœur se marier dans la petite chapelle blanche emblématique juste sur le Strip; son prochain vol était à San Diego pour le mariage de son frère aîné au coucher du soleil sur la côte Pacifique; 8 mois plus tard, il était parti à San Francisco pour le mariage de son frère aîné avec la promesse d'un trajet en téléphérique. (Nous vivons en Pennsylvanie). Il s'est envolé pour la grande île d'Hawaï et a vu le sable noir de première main avant de se rendre à Maui pour montrer ses charmes aux dames locales au Luau à Lahaina.

Il a passé des vacances une demi-douzaine de fois dans les Outer Banks, a visité les Pocono's et Williamsburg en Virginie et a récemment ajouté Virginia Beach à son répertoire de vacances. Cependant, l'une de ses excursions les plus excitantes a été au bâtiment du Capitole à Harrisburg, où Ricky a été à la fois témoin et participant de l'adoption de la résolution d'État 252 * reconnaissant le 4 décembre comme la Journée de sensibilisation Pallister-Killian. Ricky était assis directement sur le plancher du Sénat à la droite immédiate du podium alors que la résolution était présentée, votée et adoptée. (Consultez les photos sur le site Web du sénateur Greenleaf.) Le point culminant du 17e anniversaire de Ricky était une balade en solo dans une Corvette rouge chaude avec le haut bien sûr, coordonnée par sa tante Betty et conduite par son oncle Drew. Son parrain ne manque jamais son anniversaire et sa marraine l'appelle chaque semaine. Sa grand-mère le maintient dans ses prières quotidiennes et ses nièces et neveux aiment tous jouer aux côtés de l'oncle Ricky. Ses cousins ​​de Sicile ont visité l'année dernière et maintenant ils veulent qu'il sorte pour une visite. Si nous pouvons mettre au point la logistique ... peut-être qu'une croisière pour son 20e anniversaire est le moyen d'y arriver!

Dès la naissance de Ricky, nous nous sommes promis de laisser Ricky vivre pleinement sa vie - sans attente et sans limites. Nous ne déciderions pas à sa place de ce qu'il pourrait ou ne pouvait pas faire et ne le laisserions pas essayer à cause de cela. Il continue de nous étonner avec sa joie de vivre et bien qu'il n'ait jamais dit un mot, il peut regarder droit dans votre cœur pour vous faire savoir "Je t'aime". Nous sommes heureux d'avoir écouté notre cœur et d'avoir choisi de donner la vie à Ricky.