Simon


Mon fils Simon est né en décembre 2004, mais notre histoire a commencé plus tôt. Il a reçu un diagnostic de syndrome de Pallister-Killian alors que j'étais enceinte d'environ 25 semaines. Lors d'une échographie, il a montré une fente labiale, des os courts et longs et des ventricules cérébraux hypertrophiés. Son pont nasal n'avait pas l'air bien défini non plus. Ce n'était pas facile d'être enceinte et de penser que notre bébé aurait toutes sortes de problèmes terribles, comme nous l'avons constaté sur Internet lorsque nous avons cherché PKS. Nous ne savions même pas s'il vivrait!
Aujourd'hui, 15 ans plus tard, nous avons un jeune homme qui, oui, a une déficience visuelle et auditive. Oh oui, et des convulsions, et certainement un faible tonus musculaire. Ai-je mentionné les retards globaux? Mais nous avons aussi un fils qui nous fait sourire quand il sourit et rit, qui a une volonté bien qu'il ne puisse pas parler, et que nous aimons beaucoup. Il n'est pas parfait, mais nous non plus!
Simon a un grand frère Alex et trois grandes soeurs: Emily, Maddy et Natalie et ils l'aiment tous en morceaux. Il y a eu des hauts et des bas au début à propos du fait d'avoir un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux, mais ils réalisent maintenant qu'il n'est que leur frère et qu'il mérite l'amour comme tout autre enfant que Dieu crée.

Pourtant, Si ne fait pas grand-chose. Il n'est pas assis, ne rampe pas et ne porte pas de poids. Il mange des aliments en purée et a appris à boire avec une paille juste après son 5e anniversaire! Simon adore écouter de la musique et regarder les lumières, en particulier celles qui clignotent ou bougent. Il n'aime pas que vous interrompiez son «temps pour moi».  Il aime aussi être chatouillé et aller nager.
Il est notre petit ange et notre propre saint. Nous sommes bénis qu'il soit venu vivre avec notre famille. Je ne pourrais pas être plus heureux que d'être sa maman.
Visitez son site Web à http://www.simonpeters.webs.com/.