Conor

Salut à tous,
Je voudrais vous présenter à tous mon fils Conor. conor a presque 3 ans. né en 2007. C'est un petit garçon très heureux et toujours plein de sourires.
quand j'étais enceinte de conor, tout allait bien jusqu'à ce que j'aie eu mon scan et il a montré que j'avais polyhydramné (excès de liquide autour du bébé). à ce moment, je ne savais pas qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Je suis entré en travail 5 semaines plus tôt et le conor pesait 7 lb 10 oz. qui était vraiment grand. les médecins sont venus me voir ce soir-là et m'ont dit qu'ils avaient remarqué que Conor avait des traits dysmorpiques et qu'au début ils pensaient que c'était le syndrome de Down, ce qu'ils avaient manifestement tort!
Conor avait des problèmes d'alimentation depuis sa naissance, il avait des problèmes de succion. Trois semaines plus tard, il a été renvoyé chez lui lorsqu'il a commencé à boire dans des bouteilles. Conor avait des problèmes de hanches et a dû porter un harnais pelvien pendant quelques mois. cela a été rectifié .conor a finalement été diagnostiqué avec PKS à 14 mois et ce fut un choc mais un soulagement en même temps que nous ayons enfin un nom pour ce qu'il avait. Conor a souffert de nombreuses infections pulmonaires pendant la première année et il a subi une vidéoflueroscopie qui a montré que son lait allait dans ses poumons et c'était cela qui causait ses problèmes. il avait donc une sonde nasale insérée tous les 5 jours. J'ai été formé pour insérer ceci et c'était difficile mais il fallait le faire. cela a duré de 6 à 8 mois. conor a maintenant un tube PEG et depuis qu'il l'a inséré, il n'a eu que quelques infections pulmonaires.
Conor a des lunettes et a fait tester son audition, son audition n'est que légèrement affectée. pour qu'il puisse nous entendre. Conor a un retard de développement, mais il va mieux au fil des semaines. il reste assis pendant 4 à 5 minutes et fait plus de sons vocalement.

Conor est un petit garçon heureux et nous l'aimons en morceaux et ne le changerions pas pour le monde !!!!!!

par Elaine Murphy, la maman de Conor.