Lillie


Ma grossesse avec Lillie s'est déroulée sans incident, en dehors de certains événements lors de mon échographie de 20 semaines. À l'échographie, ils ont noté qu'elle avait une focalisation échogène et nous ont dit que c'était parfois un indicateur de duvet. À ce moment-là, il était trop tard pour un amnio, nous avons donc eu une échographie de 2e niveau où ils nous ont dit que ce n'était pas en panne et que tout avait l'air bien. Lillie est née à 39 semaines, le 21 juin 2011, par césarienne, car elle était en position de siège. Elle pesait 6 lb, 13 oz et 18 3/4 po et était une belle petite fille en bonne santé. Il n'y a pas eu de complications immédiates, et nous avons quitté l'hôpital quelques jours plus tard avec des notes qu'elle avait échoué à son dépistage auditif du nouveau-né, mais ce n'était pas grave car plus de 50% des bébés échouent, et nous devrions juste avoir son audition. retesté dans quelques semaines, après avoir laissé un peu plus de temps à son corps pour mûrir. Elle a échoué son dépistage ABR de suivi à 3 semaines. Nous l'avons fait tester à nouveau et elle a échoué à un autre ABR à 3 mois. À ce stade, ils ont confirmé qu'elle avait une perte auditive modérée à sévère et que nous devions commencer le processus pour les appareils auditifs. Nous étions très bouleversés et émotifs. D'où est-ce que sa vient?! Le seul autre problème à la naissance qui était présent, que nous n'avions pas réalisé à l'époque, était son incapacité à prendre le sein. Lors de son rendez-vous de 2 semaines, ils m'ont fait passer au pompage et à l'allaiter au biberon pour m'assurer qu'elle en consommait suffisamment. Maintenant, je regarde en arrière et je me rends compte que son hypotonie était à blâmer. Petit à petit, j'ai commencé à remarquer une fois que Lillie a commencé la garderie à 3 mois quand je suis retournée au travail, que Lillie n'était pas aussi loin que certains autres enfants de son âge. Mais on m'a assuré que les bébés se développent à leur propre rythme.

Puisque Lillie est notre premier bébé, nous ne savions pas exactement à quel point elle était en retard. Alors qu'ils commençaient à faire des évaluations de développement pour la placer dans des services d'intervention précoce, elle faisait des tests un peu en retard pour sa motricité fine / globale et ses capacités cognitives. Son pédiatre nous a dit que "aussi mignonne qu'elle soit, elle regarde, et lorsque vous associez les retards et la perte auditive, je vous recommande de voir un conseiller en génétique". Alors nous l'avons fait. Ils ont fait des évaluations et à 5 mois, Lillie faisait des tests à 1 mois pour la motricité fine, 3 mois pour la motricité globale et 2 mois pour le développement cognitif. Nous avons eu la chance d'obtenir son diagnostic à partir des prises de sang qu'ils avaient effectuées un mois plus tard, et juste autour de ses 7 mois de naissance, nous avons reçu le diagnostic de PKS. Nous sommes chanceux que jusqu'à présent, Lillie n'ait pas les problèmes de santé majeurs qui sont parfois présents. Lillie a une perte auditive modérée à sévère, mais nous attendons avec impatience que ses aides auditives arrivent enfin plus tard ce mois-ci. Elle babille un peu la voyelle en ce moment, et nous avons hâte de voir ce qu'elle a à dire une fois qu'elle pourra réellement entendre le monde qui l'entoure! Son hypotonie est la plus répandue dans le haut de son corps, en particulier ses bras et son cou. Lillie est incapable d'utiliser ses bras pour se relever pendant le temps sur le ventre, mais essaiera d'utiliser les muscles de son dos pour au moins lever la tête à partir du temps sur le ventre. Elle n'utilise pas non plus ses bras très souvent de manière ciblée et fait le plus souvent la serrure familière de ses mains l'une contre l'autre. Elle travaille à s'asseoir seule en ce moment et passe de bons jours où elle peut se tenir assise pendant 10 à 15 secondes avant de basculer.

Nous avons la chance d'avoir d'excellents ergothérapeutes et PT pour travailler avec elle chaque semaine maintenant. Sa vision est altérée d'une certaine manière, mais nous sommes toujours à la recherche d'un diagnostic spécifique. À l'heure actuelle, nous savons qu'elle est au mieux incompatible avec son suivi et qu'elle fait mieux avec les objets et les lumières N / B qu'avec tout ce qui est coloré. Elle est une grande mangeuse, et a été 100e percentile pour le poids depuis 2 mois. vieille. Nous avons été très surpris d'apprendre récemment qu'elle était une aspiratrice silencieuse et qu'elle suit maintenant un régime riche en miel, mais semble bien s'en sortir. Elle semble également souffrir d'infections respiratoires chroniques, prend des médicaments quotidiens contre l'asthme et fera l'objet d'une étude du sommeil plus tard ce mois-ci pour tester l'apnée ... Nous ne pourrions pas être plus heureux d'avoir notre précieux petit ange. Elle est si heureuse et en bonne santé, et sourira et fera un rire silencieux à des choses qui l'amusent au hasard. Elle s'illumine tous les jours et j'ai hâte de voir tout ce qu'elle va accomplir. Elle m'apprend plus tous les jours que je sens parfois que j'essaye de lui apprendre. Elle enrichit certainement la vie de tout le monde autour d'elle et nous sommes tellement bénis que Dieu nous l'a donnée. Nous ne changerions rien!
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