Sarah

Sarah McDermitt est une jeune femme heureuse de 13 ans. Elle aime danser et écouter de la musique. Elle adore se balancer. Elle fréquente l'école du collège de son quartier dans une classe de compétences de vie. Elle participe à la Ligue Miracle d'Austin au printemps et à l'automne de chaque année. Elle en a beaucoup dans sa vie qui l'aiment.

La vie a commencé rude pour Sarah. Au cours de la dix-neuvième semaine de grossesse, une hernie diaphragmatique a été détectée sur une échographie de routine. L'amniocentèse n'a révélé aucune anomalie génétique ou chromosomique. À 35 semaines, Sarah est venue au monde en raison de complications de la hernie (polyhydramnios). Elle était très malade, nécessitant une ventilation mécanique. Elle a passé près de sa première année à l'hôpital à subir de nombreuses interventions pour complications de la d-hernie, notamment: transfusions, ECMO, liquide 02, réparation de la d-hernie, transport vers un autre hôpital en raison d'un épanchement péricardique, une variété de médicaments, trachéotomie, g- la chirurgie tubulaire, la chirurgie Nissen et de nombreuses radiographies, lignes centrales, thérapies, tests, etc.

Sarah est rentrée à la maison avec un supplément 02 (CPAP ajouté plus tard), des g-tubes, quelques médicaments et beaucoup de détermination. Elle a ensuite subi une chirurgie par lambeau musculaire pour construire un diaphragme. Cette chirurgie a ouvert la voie à des améliorations rapides de la santé globale et du développement de Sarah. Elle a finalement été sevrée 02 - arrêtée vers l'âge de 2 ans et demi. Son site de trach a été réparé environ un an après cela.

Une fois à la maison, Sarah a commencé à recevoir des services de l'ECI du comté de Collin au Texas - physiothérapie, orthophonie, ergothérapie et services pour les malvoyants. Elle portait des orthèses et des attelles gonflables (très utiles pour porter des poids), une boîte à lumière et divers appareils de manipulation et de parole.

Elle a commencé l'école en utilisant les services à domicile à l'âge de trois ans, jusqu'à ce qu'elle puisse aller à l'école pendant la saison sans rhume / grippe. Elle a reçu les mêmes thérapies à l'école. Elle a continué dans le système scolaire public jusqu'à présent.

Voici les âges pour certains des jalons de Sarah: sourit - 5 mois; reconduit - 9 à 10 mois; assis sans soutien - 10 mois; rampé - 2 ans et 7 mois; tiré pour se tenir debout - 2 ans et 7 mois; fait le tour des meubles - 3 ans et 3 mois; a marché - 6 ans. Sarah continue ses tétées; elle utilise encore des couches; elle n'a aucune capacité de communication verbale; et elle a une légère scoliose et une hypotonie.

Sarah a été diagnostiquée avec le syndrome de Pallister-Killian 2 mois avant son 7e anniversaire via une biopsie cutanée. Nos préoccupations actuelles comprennent les problèmes de reproduction et d'adolescence, ainsi que la planification de son avenir.

Sarah est la personne la plus heureuse que je connaisse.