Stirling

Stirling est né le 10 décembre 1996 à Honolulu Hawaii. À l'été 1996, j'étais enceinte de mon premier enfant. J'étais très excité. Nous avons fait faire l'ultra son à 5 mois et j'ai découvert que j'avais un garçon. Quel moment heureux pour nous! Mais le technicien agissait de façon étrange et a demandé à un docteur de regarder les images elles-mêmes. Ils ont dit qu'ils aimeraient que je revienne pour un autre regard dans quelques semaines. Je me suis inquiété et je ne pouvais pas imaginer ce qu'ils ont vu. Quand je suis revenu, ils ont dit que le sac de liquide dans la tête de mon bébé avait l'air gros et qu'ils aimeraient planifier une amniocentèse. Nous avons fait le test au bout de 7 mois et avons attendu ce qui semblait être une éternité pour les résultats du test. Il s'avère que mon échantillon a dû être envoyé aux principaux États-Unis car aucun résultat n'a pu être déterminé ici à Hawaï. Finalement, on m'a dit que mon fils avait le syndrome de Pallister Killian. On m'a dit que c'était très rare et que la plupart des bébés étaient encore nés ou meurent au cours de leur première année de vie et j'ai eu la possibilité de recourir à un avortement tardif. Nous avons été dévastés par la nouvelle et en avons discuté assez longuement. Nous avons décidé que si ce petit gars voulait vivre, nous lui donnerions toutes les chances de le faire et que nous l'aimerions quoi qu'il arrive.

Ainsi, le moment venu, nous avions une dizaine de médecins et un aumônier dans ma salle d'accouchement qui attendaient de voir naître ce bébé très inhabituel et de donner les derniers rites si nécessaire. C'était très déprimant je dois dire. Je n'étais pas du tout content. Après 26 heures de travail, mon petit garçon brillant est venu au monde mais je n'ai pas pu le voir. Ils l'ont emmené immédiatement. J'ai appris des heures plus tard qu'il avait vécu. Dieu est bon! Quelques jours plus tard, j'ai enfin pu le voir à l'UIP. Il était sous une hotte parce qu'il avait la jaunisse et qu'il était nourri par sonde. Il était vivant! Il ressemblait beaucoup à un enfant PKS, ses yeux étaient grands écartés et sa peau translucide. Ses jambes et ses bras étaient très courts et il avait un trou là où se trouvait son os de la queue, mais il était à moi et j'ai pleuré la première fois que je l'ai tenu. Il était si brillant que je l'ai appelé Stirling. Alors définit notre voyage.

Stirling a eu une enfance heureuse et saine pour la plupart. Il a été diagnostiqué comme aveugle cortical à l'âge de 1 an. Cela semble aller et venir alors il porte également des lunettes. Il a été déterminé qu'il était sourd à la naissance, mais depuis, il peut entendre des sons forts et des sons aigus et qu'il utilise une aide auditive cochléaire. Il ne mâchait jamais sa nourriture, donc toute sa nourriture était toujours réduite en purée. Il est incontinent à ce jour. Il a commencé à avoir des crises à l'âge de 3 ans. Il se disloque les hanches. Il fait le truc "froggy". Je pense qu'il aime ça! Il a donc eu 2 chirurgies à réparer mais elles n'ont pas duré, nous avons donc abandonné. Ils ne valent pas la peine s'il n'est pas dérangé par eux. Il fait également le truc de la ballerine avec ses pieds, il a donc également subi 2 chirurgies pour allonger ses tendons d'Achille pour aider à se tenir debout. Il a eu de nombreuses infections de l'oreille parce que ses conduits auditifs sont très petits et ont des tubes insérés toutes les quelques années. Il a eu de merveilleux enseignants et des aides pédagogiques tout au long des années. Il a toujours été un garçon heureux. Dans son adolescence, il a eu plusieurs pneumonies, une trachéotomie, une sonde G et a dû être sous oxygène.

Il est devenu médicalement fragile mais il est toujours souriant et de bonne humeur. Il est aimé et il le sait! Il a 2 frères, âgés de 13 et 11 ans, et une petite sœur âgée de 2 ans qui lui fait savoir qui est le patron régulièrement. Il est grand frère après tout.